首个肌病和周围神经病专科联盟在穗成立罕见肌病有联合会诊中心

广州日报讯（全媒体记者刘春林、苏赞）华南地区的渐冻人、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者有“联合会诊中心”了。近日，广东省肌病与周围神经病专科联盟在广州成立，这也是全国首个肌病与周围神经病专科联盟。

记者了解到，由于病种罕见，从业医生资源稀缺，患者往往无法找到专业医生就诊。联盟相关负责人告诉记者，今后患者仅需要认准联盟认证单位，即可方便地找到专业医生，少走弯路，节省医疗费用。

根据世界卫生组织的统计，全球约有5000~8000种罕见病。据联盟相关负责人介绍，我国各类罕见病患者总数大，但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，对患者束手无策，多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少。该负责人告诉记者，过去由于病种罕见，从业医生资源稀缺，罕见病患者往往无法找到专业医生就诊。

据悉，广东省肌病与周围神经病专科联盟作为华南地区成立的第一个肌病与周围神经病的专业学术团体，未来工作药物科研和临床诊治并重。该联盟将定期组织专家义诊及进行患者宣教，进行适当的公益性活动，加强医患之间的交流，并拟在对省内该领域大夫进行系统培训，拟定广东省肌病与周围神经病诊治地图，方便患者就医。

联盟发起人之一、南方医院副主任医师蒋海山介绍，专科联盟内执行双向转诊程序，成员单位将有需要的急危重症、疑难的患者转往核心成员单位，核心成员单位将康复治疗后的患者下转到成员单位。而患者的资料在联盟内的医生中部分共享，也让罕见病患者可以同时被多个专家共同诊治，相当于联合会诊，提高诊断的准确性，从而有助于尽快确定治疗方案，改善预后。

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