地贫妈妈：希望社会多关注地贫患儿

本报讯（记者朱丽婷）5月8日是第27个“世界地贫日”。地贫，全称地中海贫血，是一种高发遗传性疾病，常见于我国南方地区。数据显示，在广东，地贫基因携带者高达16.8％，即约每6个人就有一个人是携带者。据了解，目前增城区在册登记的地贫患儿有71位，仅有7位经过手术治疗后痊愈的。地贫无情地吞噬着患儿的生命，给患儿家庭带来了难以承受的痛苦。世界地贫日来临之际，记者走近两位地贫患儿妈妈，听她们讲述自己与孩子的故事。

馨馨妈妈：希望社会更多人了解地贫 为爱献血

“当得知孩子患上地中海贫血症时，感到十分沮丧。”家住正果的馨馨妈妈廖女士回忆道，2013年初，那时才1岁9个月的馨馨持续发烧不退，带去医院检查，被确诊为地中海贫血症。

原本平静幸福的生活因女儿的疾病发生了剧变，廖女士辗转多家医院寻求治疗孩子的办法，盼望寻找到合适的骨髓进行移植治疗。“8年来一直坚持寻找合适骨髓未果，现在主要采取保守治疗。”廖女士说，为照顾孩子，她在家当全职妈妈，每晚8点至次日早晨7点都是她帮孩子在家打排铁针的时间。除此之外，每隔20天需要前往医院输血。

2015年，廖女士第一次遭遇“缺血”的情况，当时愧疚、焦虑、害怕种种情绪一拥而上，让她几度崩溃。当时她想方设法说服亲戚朋友献血，却被他们“献血对身体有害”的固执观念拒之门外；寻求社会机构的帮助，也迟迟没有回应。若孩子推迟输血，血色素过低，会导致发烧甚至休克。“当时真的十分迷茫、无助，不知道这条路要怎么坚持下去。”廖女士表示，希望社会多点关注和支持地贫儿，正确看待无偿献血，让地贫儿避免因缺血遭受生命的威胁。

然然妈妈：婚检、产检不可少 避免出现同样的悲剧

家住中新镇的郑女士是“地贫妈妈”。2年前她怀揣着幸福的希望生下二胎宝宝，想不到在3个月后被告知宝宝是“地贫儿”。据了解，郑女士有轻微的地贫，得知怀上二胎时，由于丈夫在外地，没有做产前筛查。抱着一胎孩子没有地贫、二胎也不会有的侥幸心理，把二胎生了下来。

“我深感愧疚，当时若及时产检了，悲剧就不会发生。”郑女士说。然然第一次住院，由于幼儿血管细小，手上针头打不进去，导致每次输血都要从头上扎针，看着然然头上斑驳的针孔，她十分心痛。所幸的是，经过检查后确诊然然是α中间型地贫，情况比β型地贫好点，8岁后可进行切脾手术治疗，缓解病情。

郑女士表示，然然懂事后会和她说明这个情况，希望她能慢慢接受这种病，和其他正常小朋友一样健康成长。

地贫协会会长萧惠燕：希望更多人重视关怀他们

萧惠燕是增城区地中海贫血志愿者公益协会会长。该协会成立于2012年3月，多年来积极组织志愿者开展服务活动，向社会推广普及地贫知识，号召更多人关注、关怀、关爱地贫患儿，组织开展无偿献血活动。

“日常生活中仍有不少人认为献血对身体有害，地贫儿家长常面临缺血的压力。”萧惠燕介绍说，为解决地贫患儿家长的窘境，这几年来，地贫协会积极组织宣传活动，向社会大众科普宣传献血和地贫知识，如今献血的人也越来越多了，增城区地贫儿在用血情况方面有一定优势。

萧惠燕说，她遇到过的地贫患儿家庭大多数都是因缺少婚检和正规的产检而不幸生下重症地贫儿。若地贫患儿需要完全康复，需要做干细胞移植手术，手术费至少要40万元，对不少家庭来说是沉重的负担。

“做好婚检和产前地贫筛查，是可以有效防控地贫，避免问题患儿出生的。”萧惠燕提醒道，如果地贫筛查阳性，必须接受进一步地贫基因检测，来确定是α地贫还是β地贫。对于夫妻双方已经确诊为同一类型的地贫基因携带者，如果女方怀孕则必须进行产前诊断，如果孕妇经检查证实胎儿有重度地中海型贫血，应及时终止怀孕。

■知多D

地贫是一组遗传性溶血性贫血，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

多数人携带有缺陷的地贫基因但不表现出临床症状，被称之为地贫基因携带者，主要包括静止型α地贫、轻型α地贫和轻型β地贫，通常在地贫筛查或家系调查时才被发现。

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