低保血友病患住院几乎零自付 医保报销后，个人自付部分（政策内）民政部门给予全额救助

本报讯 （记者李芳娟）“关爱缩小差距，愿你如我坚强。”日前，2017年“世界血友病日”惠州血友之家联谊活动举行，市区3家医院的血液科专家分别向血友病患者介绍了临床治疗处理方法，同时，会上还有过来人分享自己的治疗心得，教新加入的血友病患者如何尽量避免出血。

有血友病家族史的女性可检查基因，避免不幸发生

家住博罗的陈女士前年生了一个儿子，与老大女儿凑成“好”字，全家人都很高兴。不幸的是，儿子10个月左右开始学走路时，被确诊患上血友病，之后出血较频繁。如今，这个21个月大的宝宝是惠州血友之家最小的病友。

正常人外伤出血后依靠血管、血小板及凝血因子共同作用来止血。血友病，是一种X性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病，表现为出血发生后不能正常止血。血友病患者因反复出现自发性出血，导致关节损伤，或畸形致残，他们又被称为“玻璃人”。

随着人们健康意识的增强，以及医学科普知识的传播，会不会无形中减少了血友病新生儿的降生，从而控制了血友病人数的上升呢？惠州血友之家负责人吴茂良说：并没有。2010年他开始从各家医院血液科入手寻找 “同行者”，当时能找到的不超过20人。今年，血友之家的成员已近80人了。“当然，以前我刚开始接触血友病，很多人联系不到，所以人数较少。”

吴茂良说，这几年来，随着各大医院及血友之家不断扩大宣传教育工作，很多有血友病家族史的女性都去大医院检查基因了，怀孕三到四个月抽羊水检查就知道是不是血友病患者和是不是女性携带者，这样可以避免不幸发生。

“因为疾病特殊性，很少人会去特意检查自己是不是有血友病。”按照血友病的遗传规律，往往是由女性传递，男性发病。患病男性与正常女性婚配，子女中男性均正常，女性为传递者；正常男性与传递者女性婚配，子女中男性半数为患者，女性半数为传递者；患者男性与传递者女性婚配，所生男孩半数有血友病，所生女孩半数为血友病，半数为传递者。还有约30%的血友病患者并无家族史，其发病可能因基因突变所致。

血友病特定门诊报销限额一年增至5万元

“我想分享的是，第一有政策，减轻了我们的经济压力，我们才可以规范用药；第二，城市医院应该有血友病专科和多学科的配合来规范治疗血友病；第三，血友病有明确治疗路径并且有特效药治疗，通过治疗，患者可和正常人一样生活。”在联谊会上，一位中年患者分享了自己的心得。

“2016年1月1日起，惠州血友病特定门诊的报销限额从一年3万元提高到了一年5万元；报销比例居民和职工统一为95%；此外，住院统筹总额也提高到了居民一年50万元，职工60万元。相比以前来说，我们的自付压力又减轻了。”大家谈起这两年惠州市社保新政纷纷表达了欣慰之情。

从2017年1月1日起，新政之下，凡是低保、“五保”、“三无”人员（血友病患者）住院治疗，医保报销后，个人自付部分（政策内）民政局给予全额救助。作为低保户，吴茂良今年体验了两次新政带来的实惠。“一次是元旦前住院，元旦后出院。当时我本来要自付7000多元，但因为我是低保人群，最后只出了80多元；第二次是今年3月22日突然胃痛，担心出血住院，总费用是6000元，报销后我自付部分为200多元，民政救助后我实际只出了30多元。后来我打听到这两次出的几十元钱，是我住的病房与报销标准有一定差价。”吴茂良觉得随着有更好的政策保障，血友病患者应该更加坚强乐观，大家更应该抱团取暖。

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