去年全市发现重度地贫胎儿68例

本报讯 （记者张 斐 通讯员张玉娟 刘 勇）去年，全市共发现重度地贫胎儿68例，最终均终止妊娠。今年5月8日是第24个世界地贫日。广东省2012年地贫情况基线调查显示，惠州市人群平均地贫基因携带率为17.5%，高于全省平均携带率16.8%。2014年8月，惠州市将地贫防控纳入民生实事，符合条件的孕妇及其丈夫可以享受地贫免费筛查及基因检测。

据介绍，重度地贫儿目前没有有效的治疗手段，需要终生输血治疗，平均存活年龄仅10岁左右，每年治疗的费用至少10万元，一生的治疗费用约为100万~300万元。就算能找到配型骨髓，但高昂的费用和极低的成功率也让很多家庭望而却步。

针对这种情况，2012年惠州市启动出生缺陷干预工程暨地中海贫血预防控制项目，2013年制定出台《惠州市地中海贫血预防控制项目三年规划（2014~2016年）》等系列配套文件，成立了市地贫防控项目办（设在市第一妇幼保健院），负责全市地贫防控工作技术指导、培训、信息管理、质量控制等工作，并成立了市级地贫防控项目专家小组，形成一系列地贫防控组织架构。

2014年，惠州市在全省率先开展孕期血红蛋白电泳与地贫基因的免费检测。从2014年8月1日起，本市户籍或其中一方为本地户籍的夫妇均能享受地贫筛查、诊断、终止妊娠等一系列免费服务。

2015年7月，市卫计局会同市财政局下发 《关于进一步做好惠州市地中海贫血防控项目经费补助及信息管理工作的通知》，进一步明确了经费管理，扩大了补助范围。目前，惠州市已建立地贫初筛、筛查、诊断市、县、镇三级网络，全市有产科的所有医疗机构均纳入地贫防控网络。

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