被罕见病“掏空”的人生 急需一只脑起搏器重启

■方秋林帮扭曲着身体的泽凯做按摩。

■泽凯用打字的方式与记者交流。

■方泽凯筹款专用二维码。

广东公益恤孤助学促进会公众号

27岁的他不会说话,不能走动,身体常出现异常,要治病却缺少医疗费

温暖1419号

“我没有诗和远方,只盼能站起来生活。”方泽凯在手机屏幕上打出这句话,抬起头,眼里泛着泪光。27岁的他不会说话,不能走动,来广州之前,村里人对他时常出现的怪异姿势司空见惯,都说他得了“怪病”。去年,父亲方秋林卖了家里的宅基地,一路奔波带泽凯来穗求医,到医院后才知道泽凯患了名为“全身性肌张力障碍”的罕见疾病。医疗专家给出了治疗方案,但昂贵的医疗费,让父子俩陷入两难困境。

他被“怪病”折磨20多年

方泽凯是个苦命的孩子。在他很小的时候,母亲改嫁,父亲去外地打工,只有爷爷陪在身边,照顾他的衣食起居。

泽凯的身体一直有异常,他的双脚无法平放,直到八九岁还不会行走。爷爷为他操碎了心,四处凑钱为孙子做了跟腱手术。脚型恢复正常后,泽凯颤颤巍巍学会了走路,但步子还未走稳,辛劳一生的爷爷就去世了。

那些年,方秋林为了生活,在外面打工,小泽凯只能在亲戚家寄住。不知道从什么时候开始,泽凯感觉到自己的身体不受控制,总是不自觉地扭动,有时还会做出各种怪异姿势。他很怕,不敢把这些变化告诉亲戚,偶然被人看到,也是想法设法编理由敷衍过去。

藏在泽凯体内的“怪兽”好像越来越强大,发作的频率也越来越高。15岁那年,亲戚发现泽凯莫名其妙地摔跤,拿很轻的东西也拿不起,只能劝他辍学休养。

泽凯不认命,不能上学,他就坐着轮椅,在学校门口摆摊卖玩具,尽己所能照顾自己。

为了照顾儿子,方秋林当年辞工回到揭阳惠来老家,父子俩只能靠低保生活。“他的病越来越重,身边离不开人。”白发苍苍的父亲看着扭成麻花状的儿子,满眼痛惜地说。

可安装脑起搏器缓解病情

这一天,泽凯侧躺在广东省第二人民医院神经科的病床上,每隔几秒身体就会不自觉地扭动一下。现在,他除了右手还可以自主控制之外,身体的其他部位都不听大脑指令,不能说话不能走路,吃喝拉撒都要父亲帮助,想表达什么,只能用一部手机打字出来。

“我没有诗和远方,只盼能站起来生活。”方泽凯在手机屏幕上打出这句话,抬起头,眼里泛着泪光。

能来广州治疗,着实不易。2020年7月,方秋林毅然卖掉了全家唯一值钱的宅基地,拿着3万多元带泽凯来广州看病。方秋林告诉新快报记者,他带着儿子先后在两家医院求医,分别治疗了1个月和半个多月。确诊泽凯所患为全身性肌张力障碍症后,父子俩反而释然了。“知道是什么病,就有办法治了。”方秋林说,医生告诉他,泽凯可以安装一只脑起搏器缓解病情。但坏消息是,治疗费用非常高,脑起搏器的费用没法通过医保报销,全是自费。方秋林筹不到这么多钱,父子俩黯然回乡。

治疗费仍有30万元缺口

生活又跌回死循环——泽凯在床上扭曲,父亲在床边叹息。

与往日唯一的不同是,“起搏器”在父子俩心里种下一份沉甸甸的希望。“我们想改变,不想日子就这样过下去。”方秋林说。

今年3月10日,方秋林揣着从亲戚家借来的3万元,带泽凯来到广东省第二人民医院,想为儿子争取一次重生的机会。

“方泽凯给我的印象很深,他这个病应该是从童年就开始发病了,患病时间很长,长时间不自主扭转对他的脊椎和骨骼造成了一定程度的影响,但他的心态非常积极向上,对生活充满了渴望和热情,我们希望能帮助他。”泽凯的主治医生卢健军告诉新快报记者,目前对于全身性肌张力障碍最好的治疗办法,是通过手术安装一个脑起搏器。“以前这种仪器的电池只有5年寿命,5年后还要再做手术换一次电池,但现在最新型的仪器已经克服了这个缺陷,成为充电式的仪器,避免了再次手术的风险和费用”。

卢医生说,但新型仪器的费用较高,按照泽凯目前的情况,加上后续还要针对他的骨骼和脊柱变形的情况进行治疗,预估整体的治疗费用不少于35万元。

为了帮助泽凯,医院的社工协助父子俩在广州市羊城暖蓉公益基金会申请了救助金,加上泽凯通过众筹获得的2万元,治疗费缺口还有30万元。

公益指引

●公益账户:广东公益恤孤助学促进会天天公益专项基金

●银行账号:44032601040006253

●开户银行:中国农业银行广州远洋宾馆支行

注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1419号方泽凯”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以天天公益基金到账为准。

■本版统筹:新快报记者潘芝珍本版采写:新快报记者严蓉■本版摄影:新快报记者王飞

新闻推荐

错过再等一年！ “万人空巷抢格力”16日启幕

专题3月30日，广东各地气温最高飙到了35.6℃——湛江遂溪，今年第一个高温预警信号生效，这是自2006年实施气象灾害预...