血友病儿适量运动可保护关节

新快报讯 在第三十个世界血友病日来临之际，《健康报》社携手全球罕见病领域的夏尔中国共同启动项目，在上海、厦门、郑州、济南、深圳、成都、武汉、杭州、南京、哈尔滨、徐州等全国30多个城市近40家医院举办患教、义诊活动；同期发布全国首部针对血友病患者关节健康的“血友YOYO关节操”。

据统计，我国约有血友病患者13.6万，大多数患者的主要治疗方式是按需治疗而非规范化预防治疗。“按需治疗对血友病人来说是不够的，会早早出现关节出血和损伤。”南方医院儿科副主任冯晓勤副教授表示，许多儿童血友病患者都因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾，导致想动却不敢动、不能动，给患者及家庭都产生了巨大的心理负担。“血友YOYO关节操”的初衷是帮助血友病患者特别是孩子们重视运动，因为适量运动可以增加肌肉力量，从而保护关节，减少出血可能性。除了预防性的保健操，它也可以用于康复治疗。

南方医院血液科孙竞教授表示，规范化预防治疗就要在保证凝血因子浓度、定期关节评估和随访的基础上建立一套完整的治疗方案。未来血友病的治疗方向，则是以患者预后为导向的个体化治疗，根据药代动力学为每一位患者提供个体化精准治疗，调节个体治疗凝血因子的剂量、浓度和频率，有效避免未得到充分治疗或治疗过度的情况。去年发布的《血友病治疗指南：亚太专家共识》指出，相较于按需治疗，规范化预防治疗具有非常明显的临床优势，因此推荐作为血友病长期替代性治疗的唯一解决方案。据了解，南方医院建立了以患者预后为导向的个体化治疗中心（OBIT Center），加速推动与国际最新疗法接轨。（梁瑜）

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