出生缺陷救助项目启动

本报讯记者文秋华通讯员翁冬宁报道：昨日下午，由湛江市卫生健康局主办的湛江市出生缺陷（遗传代谢病）救助项目启动仪式暨培训举行。市卫健局相关负责人表示，希望通过救助项目，普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知识知晓率，提高遗传代谢病诊疗水平，减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。

遗传代谢病又称为先天性代谢异常或先天代谢缺陷，是遗传性生化代谢缺陷的总称，是因为维持机体正常代谢的某种酶、载体蛋白、膜或受体等的编码基因发生突变，导致其编码的产物功能发生改变，而出现相应的病理临床症状的一类疾病。患者发病症状轻重不同，可见于新生儿、婴幼儿、儿童、青少年甚至成人，是导致儿童死亡和残疾的主要原因之一。

为了降低出生缺陷的影响，提高人口素质，推动社会发展，国家卫生健康委员会妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会合作，已在29省（区、市）开展了出生缺陷（遗传代谢病）救助项目，对患有可临床确诊并能有效治疗的遗传代谢病、且家庭经济困难的患儿实施救助。

救助对象

申请救助的患儿需要同时满足以下条件：临床诊断患有遗传代谢病；年龄18周岁以下（含）；家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会开具的家庭经济困难证明；医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。

补助标准

对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元—10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1、自付部分超过1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县。

2、自付部分超过2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元。

3、自付部分超过3000元（含），按自付费用的85％予以补助，最高补助额度为10000元（含）。

患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可以申请第二次补助。

救助流程

各出生缺陷（遗传代谢病）诊疗机构有责任告知并指导患儿法定监护人提出救助申请，填写申请表，与市项目管理办公室（电话3157164）联系，将资料交至市项目管理办公室。需要提供身份证明材料、疾病和治疗证明材料、家庭经济困难证明。

市新生儿筛查中心信息员负责对申请材料进行初审，确认无误后录入管理平台，若初审未通过，信息员将通知患儿法定监护人补充材料再次申请。

市新生儿筛查中心收到通过复审的通知后，信息员负责向患儿法定监护人发放并指导填写回执单，并收取合规的医疗收费票据以及银行卡信息，邮寄到省妇幼保健院进行审核再提交到基金会，等待基金会拨付救助款项。

如有任何关于救助项目的疑问，可咨询湛江市新生儿筛查中心，联系方式3157164

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