地贫女孩治疗不当急需切脾 怎奈父母无力承担手术费用

■18岁的阿琪身高只有1.3米，因为治疗不当脾脏肿大，肚大如球。唐星/摄

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父母入狱后被救助站收留

阿琪在出生八个月时，就被检查发现患有地中海贫血。此后的十七年，她一直靠输血维系生命，每隔20天左右就要到医院输血。

从小就受尽病痛的折磨与煎熬，更不幸的是，父母又因为犯罪，双双入狱，令她雪上加霜，陷入了绝境。2014年，廉江市救助站收留了阿琪，救助站尽最大的能力，给她提供衣食住行，和最基本的输血治疗来维系她的生命。由于身体原因，阿琪一直不能去上学。眼巴巴看着同龄的孩子走入校园，她只能一个人吃饭，一个人玩耍。阿琪最幸福的时刻，是点开志愿者送的手机，听听里边存录的歌曲。

阿琪很思念身在高墙之中的父母，在她发给父亲的信息里写道：“爸爸，我爱你，只是太久没有感受到你的关怀了。其实我已经很坚强了，坚强到我已经忘了我只是一个十几岁的小女孩而已。等你们出来就是我活下去的理由，人这一辈子很短，还有开心比什么都重要，每一天都要开开心心的。”

今年7月，阿琪终于等来刑满释放的父亲。阿琪爸爸看到眼前面黄肌瘦的女儿，还挺着一个大肚子，泪流满面。“我的内心就像万箭穿心般的痛，见到女儿不知道要怎样去安慰她，反倒是坚强的女儿安慰起了我。”他掩面哭泣，颤声告诉记者。

并发症导致脾脏增大

“父爱的缺失长达七年，女儿没有怨恨我，反而安慰我。女儿长大了，这么多年的独立生活让她变得更加成熟，更加坚强。面对女儿的释然，我本应该感到欣慰，却也感到无地自容。”阿琪爸爸说，地中海贫血患者除了输血，还要经常做排铁治疗。因为家里经济条件欠缺，再加上他与妻子一直在服刑，无人照料的阿琪忽视了排铁，导致脾脏肿大。

“正常人的铁清蛋白是200,而她的铁清蛋白是16000多，是正常人的几十倍，严重影响了她的心脏以及肝脏正常功能，随时都有突发心脏病的危险。”阿琪爸爸痛心地说，看到女儿小小的个头，却腆着肿胀如球的肚子，他愧疚难当，“常年输血，阿琪的身上还留有不少打针留下的印迹，现在扎针都很难。”

已经18岁的阿琪，比同龄人瘦小很多，身高仅1.3米，再加上硕大的肚子，整个人很憔悴。阿琪爸爸说，因为肚子太大，女儿经常睡不好，睡觉只能侧躺着，看着很是心疼。

渴望能过平常人的生活

“孩子的病情不能再拖了，这么多年的父爱缺失，欠孩子的太多！看到女儿现在的情况，我真的很想带她去医院进行治疗，能够治好她的病。”阿琪爸爸将孩子从福利院接出来，准备带女儿到医院进行脾脏切除手术，可手术费成了拦路虎。

“我出狱后找到水电安装的零工做，可女儿的脾脏切除手术费需要五六万，而要彻底治愈地中海贫血只能做骨髓移植手术，像我们这样的家庭，根本没有能力承受如此大额的费用。”阿琪爸爸说。

“女儿以前常问我什么时候才能不打针，什么时候才能痊愈。我尽量不和她提生病的事，她喜欢去人多的地方逛，都尽量满足她的愿望。”阿琪爸爸说：“她渴望能和平常人一样生活，不生病，跟家人在一起不分开。”

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