苦盼9年等来移植机会 后续费用却无着落

■伟轩已经入院，准备接受骨髓移植手术。受访者供图

■毛伟轩募捐专用二维码。

温暖1362号●温暖诉求

辗转四五个小时，坐大巴从清远阳山县来到东莞。每个月，欧阳霞都要独自带着9岁的儿子毛伟轩踏上“生命旅途”。“旅途”的终点，是东莞的某家医院，因为只有在这里，毛伟轩才能输上“救命血”。伟轩6个月大便确诊重刑地中海贫血，每月定期输血和排铁，是他活下去的保证。9年时间，欧阳霞夫妇不敢有分毫懈怠，打工赚钱、奔波输血和等待匹配骨髓，是他们生命中最重要的事情。苍天不负有心人，去年11月，伟轩等来移植的机会。

亲友驰援献髓可惜无人匹配

欧阳霞有两个儿子，小儿子毛伟轩2011年出生，今年9岁，他的哥哥今年读初三，自小就是伟轩的“保护神”。

“哥哥看不得其他小朋友嘲笑弟弟。”欧阳霞说，小伟轩出生五个多月后，突然高烧不退，还拉肚子，她带着儿子赶到阳山县人民医院，结果血常规显示异常，医生当时就怀疑孩子可能患有地中海贫血，建议她带孩子去广州复查。

在位于广州的南方医院，欧阳霞夫妇拿到写有重型地中海贫血的确诊报告，“一纸诊断书，就像戴在我们头上的紧箍咒，我和他爸爸都蒙了，镇定了好久，才勉强听懂了医生的话。”欧阳霞第一次知道被简称为“地贫”的疾病源自遗传，只有两种治疗方式，要么保守治疗，一辈子输血、排铁维持生命；要么找到匹配骨髓，做骨髓移植手术，孩子有希望得以重生。

夫妻俩毫不犹豫地选择了后者，他们当时并不知道，寻找骨髓的过程会如此艰难而漫长。“先从直系亲属开始，再到近亲，前后几个月，十多个亲友都赶到医院做了配型，但没有任何人跟伟轩匹配。”欧阳霞束手无策，只能在医院登记了寻找骨髓的信息，把伟轩抱回了家。

输血排铁9年治疗耗尽家财

自那以后，欧阳霞就开始全身心照顾小伟轩。“他体质很弱，经常生病，每个月到了一定时间就要去输血，不然连走路的力气都没有。”欧阳霞说，照顾小伟轩耗费了她全部的精力，因为在老家输血非常困难，经常预约不到，她只能舍近求远，每月搭车去东莞的医院给孩子输血。每次路上都要五六个小时，一来一回，加上住宿费和输血费，每个月都要花费2000多元。

这并不是保守治疗的唯一支出。为了防止铁沉积给身体带来不可逆的损伤，伟轩还要吃排铁药，打排铁针，随着年龄增长，输血和排铁的费用都在加码。更让父母心疼的是，伟轩每次打排铁针都要超过10个小时，“针扎在肚皮上，睡觉也要背着排铁泵，不敢翻身。”

看着孩子受这些苦，欧阳霞心如刀绞，“是我们把他带来到这个世界，也是我们没有给他一个健康的身体。”她红着眼眶说，丈夫心里同样交集着对伟轩的愧疚与深爱，不善言谈的他搬砖拉瓦、砌墙抹灰，用汗水为儿子挣来每月必须的治疗费，而欧阳霞自己，也争分夺秒找一切可用的时间去制衣厂做临时工，“即使每月赚几百元，也能多给孩子煲两顿好汤水。”

9年，给伟轩治疗花费了多少钱，欧阳霞算不清。“月月光，家里没有一点储蓄，有时候还会为找不到给儿子输血的钱而烦恼。”欧阳霞告诉记者，纵使拼尽了全力，可伟轩还是因为有时得不到及时的输血，导致面部逐渐变形，不懂事的小朋友会因此嘲笑他，而这时，伟轩的哥哥就会站出来提醒他们，“不要欺负我弟，他生病了才这样，他会好，会长回去！”

幸运找到骨髓难筹手术费用

唯有移植，哥哥的美好心愿才能实现。苍天不负有心人，2019年11月，欧阳霞突然接到南方医院的电话通知：和伟轩匹配的骨髓贡献者找到了！

接到电话的那一晚，欧阳霞彻夜难眠，内心交织着欣喜和沉重。“悲喜交加！一方面，儿子终于有希望可以摆脱疾病；但另一方面，医生让我们准备至少40万元，我们实在筹不到这么多钱。”欧阳霞说，第二天一早，她就开始挨家挨户地打电话，和亲戚朋友商量借钱的事情。让她感动的是，虽然大家家境都不算富裕，但得知伟轩可以重生的消息后，仍慷慨解囊，为孩子凑出十多万元。

眼看着距离入仓手术的时间越来越近，欧阳霞不得已又在网上发起了筹款申请，亲友们再次发力转发，在各自的朋友圈又募集到了10万元左右，伟轩的入仓费筹齐了。

7月初，伟轩和哥哥拥抱告别，欢欢喜喜地从阳山出发，来到广州，住进南方医院。按照医生的方案，在做完一系列的检查和化疗后，伟轩将迎接一份重建造血系统的“种子”，开启重生之路。

然而，欧阳霞十分明白，即使一切顺利，儿子还需要一大笔的费用——术后恢复、租房子、各种检查、药费等等，更别说术后排异期可能出现的种种情况，这都需要钱来保障。“已经走到这一步了，无论如何也要撑下去，这一关过了，伟轩以后就是个完全健康的孩子，再也不用受以前的那些苦了。”她坚定地说。

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