既是社工又是“星儿”母亲 林佳频走访全国12个自闭症家庭 探寻心智障碍康复“汕头模式”

在今年4月2日“世界自闭症日”期间，市学康社会工作服务中心启动“一千万星轨计划”。近日，该中心执行主任林佳频与她15岁的儿子泽龙前往全国多所城市，探访12个自闭症家庭及康复机构，与12位既是家长又是服务提供者的同行探讨“星儿”教养经验，以及心智障碍儿童康复之路。

他们都有一样的目标

希望孩子能独立生活

作为一名中重度自闭症孩子的母亲，林佳频深知“星儿”及其家庭所面对的困难。上周末刚回到汕头的林佳频就接到一宗求助，一名15岁的中重度自闭症少年因夜间大声叫喊，影响周边居民生活，被邻居多次投诉。据了解，该少年曾参与过由市公益基金会支持、市龙湖区善青社工中心发起的“自闭症青年能力提升项目”，但由于种种原因被迫停止，至今已在家中有近3年时间。在交流过程中，家长试图寻求各种帮助与支持，包括街道、社区物业、邻居等都愿意给予他们帮助，但从他无奈的眼神中可以看到大龄自闭症群体及其家庭的“无力感”。

据不完全统计，我国目前有1000万名自闭症孩子，这也就意味着有1000万个自闭症孩子家庭。每个家庭也许互不认识，在各自的生活中前进着，但“自闭症”是他们面对的共同命题，他们都有一样的目标——希望孩子能独立生活，减少他人对“他”的照顾。从事自闭症儿童康复服务已经12年时间，林佳频渐渐地发现机构现在针对小龄儿童的服务，已经不适合自闭症青少年群体。于是，她趁着这趟旅程到全国各地机构走访，了解这些机构如何给予大龄自闭症青少年帮助与服务，将国内先进经验带到汕头。

他们都发自内心地爱孩子

把“星儿”需求放在第一位

目前，林佳频已经先后走访厦门、泉州、长沙、长春、哈尔滨、上海、杭州。林佳频表示，走访中所见的自闭症青少年家庭基本处在良好的状态，这群孩子都在机构里康复、学习，情绪都较为稳定。家长们每天都让孩子做自己所感兴趣的事情，并结合兴趣来设置不同的学习课程。家长和学校都是发自内心地爱着孩子们，始终把“星儿”的需求放在第一位。如在长春二道区的一家特殊儿童训练学校，他们将课室的桌椅重新摆放，只保留椅子提供给孩子们上课时使用，只为孩子们上课时更舒适，而不会有束缚感。

众多从事心智障碍人士服务的机构负责人在如何推动心智障碍青少年儿童的社会融合方面，也有着同样的看法，大家都认为对这些孩子的真正接纳和尊重就是用常态化的方式与他们相处，不用特殊的眼光看待，也不过分迁就或是同情他们。社会各界应该帮助心智障碍群体提升自身能力，给予他们更多融合社会的可能性。

在走访的过程，令林佳频更为感触的是，她看到不同机构在服务上有更多不同的尝试，如社区书院、家庭式生活服务、“监察中心”、居家生活课程等。这些创新服务让她看到此前开展大龄自闭症青年服务的不足，也为接下来的服务提供更多“金点子”。■ 本报记者 李德鹏

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