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5岁多的小钰身患单纯红细胞再生障碍性贫血,骨髓移植手术需40万元 配对骨髓已找到 手术费难倒全家

来源:东莞日报 2018-11-01 10:40   http://www.kcqsx.com/


■乐观的小钰急需大家帮助

“马上要做骨髓移植手术了,但是费用高达40万元,目前只筹集了10万多一点······”这是现住沙田的小钰一家的无奈。小钰马上就6岁了,出生不久就被查出患有重病的他将在这个月进行骨髓移植手术。但是高达40万元的手术费让小钰一家犯了难,小钰的父母希望社会各界爱心人士伸出援手,帮他们渡过难关。

患病多年,终于找到配对骨髓

“哥哥姐姐好!”记者日前来到小钰家采访时,小钰热情地打招呼。如果事前不知,一定看不出来他患有单纯红细胞再生障碍性贫血,这个月就做骨髓移植手术。在小钰的童年世界里,可能除了吃药看病多一点,病魔并没有给他的性格造成多大影响。

2013年1月12日,小钰的出生为家庭带来了不少喜悦,但幸福平静的生活很快因为小钰患病而打破。

小钰的母亲梁清韶告诉记者,小钰出生时除了体重较其他新生婴儿轻,和其他孩子没什么两样,哭的声音也很大。40多天后,在医院检查时,医生发现小钰严重贫血,3个月的时候,确诊为单纯红细胞再生障碍性贫血。

“医生建议吃激素药进行保守治疗,幸运的话吃药就可以治好。”小钰的母亲梁清韶说,刚开始的时候靠吃药保守治疗,孩子情况确实比较稳定。

“孩子1岁多的时候只有十二三斤,但其他同岁的孩子都有十八九斤。”梁清韶说,吃了一年多激素药,孩子的情况不但未见好转,反而越来越重,因此就到天津检查,却查出患有先天性基因突变。当时医生开了新的激素药,但是建议做骨髓移植手术。

夫妻二人赶紧与孩子进行骨髓配对检查,但都没有配对成功。听说兄弟间骨髓配对的成功率很高,梁清韶和丈夫决定再给小钰生一个兄弟。但遗憾的是弟弟和小钰的匹配度也很低。

这些年,父母带着小钰先后在湖南、天津、上海、南宁、广州等医院治疗,但都不见好转。随着病情加重,去年8月份开始,小钰的身体开始出现不稳定的情况,吃药也控制不了。

正当这个小家庭陷入绝望之际,今年9月,从千里之外的台湾传来了一个好消息,找到了与孩子配对成功的骨髓捐赠志愿者。

手术费用高达40万元

由于孩子情况很不稳定,小钰每个月都要去两次医院输血,因为输血的原因,还要吃去铁药,医生建议11月份就进行骨髓移植手术。

虽然找到了合适的骨髓捐赠者,但是面对40多万元的手术费用,还是让小钰的父母犯了难。小钰的家庭条件却不宽裕。小钰的父母分别来自广东韶关和湖南永州的农村,爷爷奶奶在湖南老家靠种地为生,父亲在工厂里上班,每个月有5000多块钱的收入,母亲因为要照顾小钰就一直未能工作。

小钰的母亲讲,小钰出生五年多来,一家的收入和积蓄全部给小钰看病用了,还向亲戚家借了10万元左右。为给小钰做手术,他们在水滴筹上发动求助,筹集了4万多元。小钰父亲所在的企业在得知小钰的情况后,捐助了29680元。小钰所在的滨海菁华幼儿园也募集了33262.5元给小钰看病。但这加起来只有10万元左右,面对高达40万元的手术费,还有将近30万元的缺口。

因为患有先天性基因突变和长期吃药,5岁9个月的小钰身形只有3岁的孩子那么高,体重也只有27斤。目前,小钰因为容易感染、抵抗力差,除了去医院输血外,就在家里调理身体,补充营养,提高身体素质,为即将到来的手术做准备。

梁清韶告诉记者,再苦再难也要把孩子抚养下去。面对30万元的手术费缺口,她希望社会上的好心人伸出援手,帮他们一家渡过难关。

爱心桥

病魔无情,人间有爱。如果您想帮助小钰,可以通过银行转账或者微信转账方式进行救助。汇款时请留下姓名,以便家属致谢。

开户行:中国工商银行东莞沙田支行

账号:

6222032010004773698

户主:唐熊江

微信:13650132564(小钰妈妈)

联系电话:

小钰爸爸:13538439253

小钰妈妈:13650132564

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