昨日,著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵作“儿童自闭症的家庭干预”讲座。
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邹小兵,著名儿童发育行为专家,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任,主任医师,博士生导师。长期从事发育行为儿科学专业临床和科学研究。在儿童发育行为障碍领域有深厚的造诣和极为丰富的临床经验。擅长各类儿童发育行为障碍,包括儿童孤独症(自闭症、阿斯伯格综合征)、多动症、精神发育迟滞、罕见发育行为疾病、儿童学习困难等疾病的诊断与治疗,正常儿童早期教育和高危婴幼儿早期干预。
有一群孩子,被称为“星星的孩子”,他们可能生活在自己的世界里,静静地、孤独地闪烁着,似乎与所有的喧嚣无关。他们是自闭症儿童。
从1999年创立广东省首个儿童发育行为中心至今,著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵,已接手无数的自闭症儿童,成为“星儿守望者”。
4月2日是“世界提高自闭症意识日”。当天上午,邹小兵作“儿童自闭症的家庭干预”讲座,南方都市报对讲座进行了在线直播。
1自闭症有什么症状?
必然存在与生俱来的社会交往障碍
自闭症又称孤独症,这里所谈论的孤独,无关乎性格,而是疾病。社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为,是自闭症的三大主要症状。
邹小兵指出,不同类型的自闭症儿童,智力可能从严重障碍跨越到“绝世天才”,语言能力可能从零到“滔滔不绝”,可以好动也可以好静。
但值得注意的是,社交障碍是自闭症的核心缺陷,是一个孩子之所以被确诊“戴帽”的主要依据。无论什么类型的自闭症,必然存在不同程度与生俱来的社会交往障碍,存在不同类型和不同程度的兴趣狭隘和重复刻板行为、感知异常。
很多家长误以为孩子是自闭症,但其实可能只是内向。邹小兵指出,孩子躲避目光、性格内向不是自闭症,“自闭症儿童不是回避躲避目光,而是目光漂浮。”
自闭症儿童对物质世界的兴趣远远大于对人际交往的兴趣,“对人的兴趣还是把人当成了物,是帮助他们实现需求的工具,而不是情感交流互动的个体。只要能够自己满足完成需求,他们不求助。”邹小兵说。
2自闭症发病率有多高?
我国6-12岁儿童患病率达0.7%
如果从统计数据来看,自闭症患病率自1990年不断升高。但邹小兵说,有数据表明,重度自闭症患病率并没有明显上升,轻度自闭症患病率上升显著,究其原因,目前普遍认为与自闭症诊断标准的修订、专业人员诊断水平提高和公众对自闭症认识的普及有关。
目前,主要发达国家自闭症的患病率多在1.5%以上,而我国6-12岁儿童自闭症谱系障碍的患病率为0.7%。近期,国内在吉林、佳木斯和深圳的研究发现,患病率为1.08%。“自闭症已经从一种罕见的精神障碍,转变成为一种常见的发育障碍,并成为全世界公共卫生最为关注的问题之一。”
3自闭症孩子智力落后吗?超七成自闭症孩子拥有正常智力
邹小兵说,在很长的一段时间,自闭症孩子被认为是有智力障碍和语言障碍,需要终身看护和照料,“社会认为,一个自闭症的孩子就会压垮一个家庭。”
但新的研究和调查证明,超过七成的自闭症孩子,拥有正常或接近正常的智力和语言能力。邹小兵说,给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校。哪怕是部分中度智力落后的孩子,通过早期诊断、干预,恢复到正常水平也很正常,“曾经有个小孩4岁诊断为自闭症,当时测试智商水平45,但经过干预后,甚至达到150。”但可惜的是,多数的自闭症领域专业人员和孩子家长,依然笼罩在过去传统的自闭症恐怖认识中。
此外,邹小兵说,约30%的自闭症儿童,可能会发展到严重残疾,长大或不具备独立生活的能力。
4自闭症孩子拥有特殊天赋?
10%孩子拥有特殊天赋
“6岁时,就反复阅读《西方哲学史》,自发地对佛学感兴趣。14岁写了多部武侠小说。”这是邹小兵曾经收到的一个病例的资料。
自闭症患者真的都拥有特殊能力吗?邹小兵说,其实不尽然,有特殊天赋的自闭症孩子为10%,“比普通人群要高。”且多数自闭症儿童有独特的兴趣,但不一定有优秀天赋。“我们要重视自闭症儿童的特殊兴趣和天赋,这也许是他们将来工作的选择方向。”
5自闭症是遗传的吗?
或因多基因异常与环境相互作用
自闭症是什么原因造成的?邹小兵说,近10年来,全世界科学家已发现与自闭症有关的数百个突变基因。80%-90%的自闭症并非单基因突变造成,可能是多基因异常与环境因素相互作用的结果。
对于各个基因到底如何作用,是否与环境因素相关,科学家仍在进行着不懈的探索。总体来说,自闭症的确切病因仍是一个谜。
6自闭症家庭相对更富裕吗?
自闭症跟文化、经济条件没关系
邹小兵说,自闭症在相当长时间内,被认为是有文化、经济条件好的家庭的“专利”。“现在我们发现,不完全如此。自闭症的发生,跟文化程度、经济地位没关系。”
7自闭症可以用药吗?
不要相信“神奇疗法”和“灵丹妙药”
邹小兵说,目前自闭症没有特效药。但自闭症并非完全不能用药,得有严格的医学指征,主要针对一些兴奋、多动、暴躁、睡眠障碍等症状。
他建议家长,不要轻信自闭症“大了就会好”,不要相信“神奇疗法”和“灵丹妙药”,无论是神奇的中医,还是打着“生物疗法”“最新科技”旗号的西药,都不要信。
8自闭症孩子能有理想结局吗?
超5%孩子可以“摘帽”
“在临床上,通过我们的行为治疗,‘摘帽’,即不再被诊断为自闭症的孩子远超5%,国外的研究发现3%-25%自闭症患者成年后可以‘摘帽’。”
“摘帽”是否意味着拥有理想结局?现实情况是,曾经患有自闭症的孩子虽然已经走出自闭症的圈子,但身上或多或少仍存在自闭症的“烙印”。如曾被邹小兵确诊的小洋,通过行为干预迈入重点中学,并获得中学生科技大奖,但他依然“另类,和平常人不太一样,谈不上随和”。
“但他们已经像正常孩子一样读书生活了,难道不是理想结局?”就好比每个人身上都有“怪癖”一样,邹小兵说,自闭症孩子也能带着这些小怪癖生活。“通过社会接纳支持和科学干预,我们期望且相信,多数自闭症儿童可以到达理想结局或理想稳态,拥有独立生活学习和工作能力,自食其力,成家立业。”
邹小兵认为,社会要尊重自闭症患者的认知特征、交往特征、行为特征,不要用世俗文化排斥自闭症,并保持与这种“亚文化”共存。
9自闭症康复机构如何筛选?
主推自闭症家庭干预
邹小兵说,目前比较推荐的自闭症干预方式依旧是家庭干预。家庭干预一方面比较有效,另一方面,对家庭的影响更小,“因为有的家庭倾家荡产卖房子,为了孩子牺牲一切。”
此外,部分干预机构收费比较高,家长无法承受。他建议家长,要克服恐惧,平静学习,耐心坚持,“耐心坚持3个月到半年就会初见成效。”
但邹小兵也表示,康复机构有它的存在价值。他认为,挑选机构,首先要看机构的训练是不是采用科学干预的方式,是否以社会交往作为训练核心,“还有在跟老师交谈时,要注意老师是否非常有条理,也要看这个机构敢不敢让家长观摩它是如何训练的。如果不敢让人看,可能没有‘料’。”
10自闭症如何干预?
不打不骂不唠叨,谨记三原则
邹小兵说,很多家长整天给自闭症孩子做认知训练,“比如教孩子认识东西。”但其实,最需要训练的是关于社交障碍,“这是自闭症儿童问题之根。”
邹小兵说,如果家长不懂得干预,“可以不干预,但一定要努力让孩子过上平静、稳定、规律、快乐的生活,不打不骂不唠叨。这样,可以保证孩子不会成为一个脾气暴烈、自伤或破坏攻击行为很多的孩子,就不会成为每时每刻需要家人看住的最严重的残疾状态。”
对此,他提出自闭症教育三原则:第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识。第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为。第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。通过科学干预让自闭症儿童的障碍减轻或消失,存留一定的特质。
他表示,所有的孩子养育者都要参与干预,将家庭干预贯穿生活的点滴。要有组织有计划地开展儿童常规游戏和活动,以社会交往、行为矫正、情绪调控作为训练干预的核心内容。此外,要奖罚分明,灵活运用孩子的生理和心理需求,用自然结果奖励良好行为和自然结果惩罚不良行为。
采写:南都记者阳广霞实习生黄若佩
通讯员周晋安甄晓洲
摄影:南都记者陈辉实习生毛伟军
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