学龄前特殊儿童与温暖同行

▲特殊儿童的美术作品。受访者供图

▲阳阳正在学习。受访者供图

深圳晚报记者 潘潇雨 实习生 林睿

“7+8等于多少？”阳阳不断重复着这句话，他并不在乎有没有人回答他，也并不关注别人给他的回复。这样的情况，贯穿于阳阳的生活，父亲程正对此已习以为常。

3岁时，阳阳被确诊为自闭症，为此，程正辞去了工作，开始自学相关知识，并尝试对孩子进行干预训练。如今，6周岁的阳阳就读于一家公立幼儿园，1个班有30多个孩子，但谈起孩子的融入情况时，这位父亲的反应有些迟疑：“他常处于一种放空状态，大多数时间在自己玩。”

像阳阳这样患有自闭症的孩子并非孤例，他们有一个好听的名字叫做“星星的孩子”，除此之外，还有患有唐氏综合征、脑瘫等病症的特殊儿童，在学龄之前，他们大多面临着何去何从的问题。

理解他们的行为还需要更多耐心

3岁前，阳阳都由外婆抚养，3岁时他去了一所私立幼儿园，也就是在那时，他开始逐渐表现出若干自闭症症状。阳阳不会表达，只会用大声哭闹表达自己的情绪，情绪激动时他会用手使劲敲打自己的头。

阳阳被确诊为自闭症谱系障碍，在看到结果时，程正并没有真正理解这意味着什么。从医院出来后，程正带着阳阳开始了为期3个月的生物治疗。

然而生物治疗收效甚微，程正又送阳阳去了专业机构进行干预。幸运的是，3个多月干预后，阳阳已经逐渐可以控制自己的情绪了。

而此时，程正面临的问题是：孩子该如何回到幼儿园？他选择了开诚布公地告知园长和老师实情，“不接受我就再换一家。”

很快，程正找到了一家公立幼儿园愿意接纳阳阳。阳阳所在的班级有30多人，由3位老师负责，尽管知道阳阳有些特殊，但是老师们还是悉心照顾他。

有一段时间在放学后，阳阳会时不时地吐口水，老师们开始时也不太理解这是什么意思，只得求助程正。经过观察，他发现这是阳阳表达拒绝的意思。

进入早期干预中心心头巨石才落地

尽管在幼儿园的融入过程依旧坎坷，但对于特殊儿童家庭来说，能把孩子送进普通幼儿园已实属不易。

小曦是凌露的外孙，刚出生时也和其他新生儿一样，“很白很活泼”。

转折出现在满月，小曦开始不吃母乳，“别的孩子白白胖胖的，他像不长肉似的。”小曦被确诊为全身脂肪营养不良，“医生说，这是隐性遗传导致的，只长肌肉不长脂肪。”

噩运却并未结束。一岁时，小曦开始学着说话，“他会喊爸爸”，然而一年多过去，2岁10个月的小曦依旧只会喊爸爸。“他的智力只有一岁。”医生的一席话宛若晴天霹雳。

小曦被判定为三级智力障碍，凌露送小曦去了康复机构进行干预。

根据调整后的《深圳市残疾少年儿童康复救助服务办法》规定，一级、二级残疾儿童少年和3周岁及以下残疾儿童最高补贴为每人每年5万元；三级、四级残疾儿童少年最高补贴为每人每年4万元。

小曦一家可以领到4万元的补助，但是面对不菲的干预费用，他们只能选择一周上3天课。

在康复机构并非长久之策，去年7月，凌露无意中得知，小曦可以去深圳市特殊儿童早期干预中心就读。

早期干预中心是深圳市残疾人联合会直属的公益一类全额事业单位。凌露将孩子送往早期干预中心，由于不收取任何费用，且类似于全托班，家里的担子轻了不少。

小曦的班里有8人，“早期干预中心共有24个学位，分为大中小三班，接收全市3至7岁的特殊儿童。”早期干预中心主任李飞华说，“教学的目的是促进孩子早日融入社会。”

李飞华介绍，早期干预中心主要开设的课程包括集体教学与个别化教学，采用一对一的教学方式，强化特殊儿童的认知与言语技能。

升学：绕不开的权衡与选择

对于刚满5周岁的小曦来说，升学是一个仍需继续观望的话题。“要看他智力发展的情况。”如果智力情况良好，凌露更倾向于让小曦在普通小学就读。如果智力情况难如人意，小曦将有更大可能被送往特殊学校就读。

提起小曦的智力情况，凌露更愿意相信孩子的记忆力优异，“从1加到9他都懂。”凌露细数着小曦的学习情况，“教室里墙上贴的字他基本都懂，还是班里的学习标兵。”

“他现在就是情绪状况不好，因为搬了家。”对自闭症儿童来说，环境变化对于情绪的影响显而易见，这也是凌露非常担心的问题。

同凌露一样，程正也更担心阳阳的情绪与交友问题，“小学不像幼儿园那么随便，会更注重学业。”他的焦虑来源于阳阳的表现，“他对人不感兴趣，只沉浸在自己的世界里。”

为让阳阳融入社会，平日在家，程正会特意训练他的表达与交流能力，“让他说出来自己想要什么。”在采访时，阳阳会明确地表达：“我不想吃圣女果。”对于程正来说，儿子的进步已经十分明显，但对于升学，他仍有些拿捏不定，“实在不能融入，我就带着他回农村老家，那里的学习氛围相对轻松些。”他说。

尝试欣赏孩子们的不同色彩

“当我在公共场合看到大家用异样的眼神看这些孩子时，那一刻我很心疼。”快乐童年儿童馆的老师欢欢说。快乐童年儿童馆是一家可以接收特殊儿童的私人机构，这家机构开展了类似于“家庭学校”的培训班，以自然美育艺术课程为主。整个机构有3个班，总共40多人。在他们接收的孩子中，有普通儿童，也有患有自闭症、唐氏综合征或认知落后的特殊儿童。“这些孩子也需要在特殊干预之外，融入普通孩子的群体。”欢欢说。

张凤琼认为让特殊儿童在常态化的环境中学习成长，是提升特殊儿童的社会适应能力和生活品质的必要条件。“家长都希望孩子最大可能地与社会融合，但与社会融合的能力不是等准备好了再取得，而是无论在家庭或是学校，都尽可能地让孩子与同龄人保持状态一致。”

在她看来，特殊儿童的早期社会融入，离不开幼儿园的支持。张凤琼认为：“面对这些孩子，我们应当试着转变教育理念，调整教学方法以及对待成绩的评价方式，尝试欣赏孩子们的不同色彩，我们会发现其实自己可以给予特殊儿童帮助。”

“带孩子的过程确实很辛苦，但是孩子的父母也不是一个人在战斗。”欢欢说。作为着力建设儿童友好型城市的深圳来说，学龄前特殊儿童的教育问题已引起党和政府的高度重视，几乎每一个区都有建设特殊教育学校的计划，宝安、南山等区更是走在前列，相关学校已落成招生。

社会各界给予特殊儿童更多的关爱，相信他们在深圳将与温暖同行，沐浴在阳光下。

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