广东省肌病与周围神经病专科联盟成立 罕见病患者有了“联合会诊中心”

羊城晚报讯 记者陈泽云报道：罕见病患者就诊难、确诊难、用药难等问题有望缓解。3月9日，在南方医院牵头下，广东省超过50家医院与金域医学检验中心联合成立了首个广东省肌病与周围神经病专科联盟。这也意味着，渐冻症、肌营养不良、重症肌无力、线粒体脑肌病等罕见病患者将有了“联合会诊中心”。

肌病与周围神经病是一组主要累及肌肉和周围神经的疾病，是神经内科的主要病种之一，其疾病谱非常广泛，覆盖人群也非常广泛，但此类疾病病情复杂，难以诊断。该联盟是在华南地区成立的第一个肌病与周围神经病的专业学术团体，也是全国首个肌病与周围神经病专科联盟。

“由于病种罕见，从业医生资源稀缺，患者往往无法找到专业医生就诊，成立联盟以后，患者仅需要认准联盟认证单位，即可方便地找到专业医生，少走弯路，节省医疗费用。” 联盟发起人之一、南方医院神经内科蒋海山医生告诉记者，联盟成立后，患者的资料将在联盟内的医生中实现共享，让罕见病患者可以同时被多个专家共同诊治，相当于联合会诊，提高诊断的准确性，从而有助于尽快确定治疗方案，改善预后。

制图/郭子君

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