本报微信公号发布的《清远女孩在ICU里“住”了11年,父亲为她“借”来一缕阳光》引起广泛关注“借”来的一缕阳光打动许多读者 本报读者为庞贝病患者“众筹”特效药

1月14日,没有特效药,郑宇宁只能在ICU里靠呼吸机“续命”。1月14日,一位热心人士看到清远日报公众号报道后,第一时间捐赠了5万元。1月14日,郑洋在辅助女儿咳痰,宇宁一天大概要咳痰四五十次。1月14日,一缕最暖的“二手阳光”打动了许多清远读者的心。清远日报微信公众号发布的《清远女孩在ICU里“住”了11年,父亲为她“借”来一缕阳光》引起了广泛热议与关注。30元、100元、300元……最大的一笔为5万元,截至1月15日14点,广东第一例庞贝病患者郑宇宁的父亲郑洋表示,目前共收到50660元来自清远日报读者的善款。

如果说,阳光是大自然赐予宇宁的特效药,阿糖苷酶α是帮助宇宁走出ICU,恢复正常生活的特效药,那么,支撑宇宁与家人走过11年的便是爱这一“特效药”。

“众筹”之爱,支撑着这一家熬过11年

帮宇宁梳头、咳痰、按摩……这些都是郑洋与妻子11年来日复一日的“功课”。早些年,郑洋在深圳某私企担任副总,2009年,宇宁生病后,他辞去工作,专职陪护女儿。2013年,母亲温美光退休,每月有4000元的退休工资,这是宇宁一家目前唯一的固定收入。

最近几个月,郑洋还自制反光镜,只为女儿能多晒到阳光,减少感染几率。这缕“二手阳光”里,充满了家人对宇宁的爱。

而11年来,一笔又一笔大大小小的善款,充满的则是社会各界热心人士对这一家的关爱。自从宇宁被确诊为广东第一例庞贝病患者之后,她得到了社会的广泛关注。许多慈善机构、机关事业单位和爱心人士都施以援手。

不愿意透露姓名的热心人士捐赠了5万元

“希望公布募捐方式!”“加油姑娘!有这么伟大的父母亲,一定能等到胜利那天!”“那束"阳光",又岂止是"阳光",分明是父亲的满腔炽诚与全部挚爱!”……仅1月14日这天,许多读者看到清远日报公众号的报道后,纷纷留言,为宇宁及其家人加油,不少热心人士还默默往宇宁的银行卡捐赠善款,其中,一位不愿意透露姓名与具体身份的热心人士第一时间捐赠了5万元。

在重症加强护理病房里,还充满了市中医院医护人员对宇宁的爱。“院长冯伟勋多次带领专家团队给宇宁会诊,免去宇宁早年住院费用。曾是宇宁主管医生的毛怀东,多年来凡是外出参加学术研讨会等会议,都会随身携带宇宁的病例、新闻报道等相关资料,希望能让更多人关注此事,让庞贝病特效药能早日纳入广东医保,还有每一位守在宇宁身边的医护人员,他们对宇宁的点滴关爱都让我们很感动。”温美光说。

此外,清远市委、市政府也曾多次派代表看望宇宁,并送上慰问金。广东省政协提案委专职副主任熊水龙得知此事后,也一直密切关注。“是亲人的爱,医护人员的悉心照顾,以及社会各界的关心,给了我一次又一次的勇气,让我坚强对抗病魔。否则,也许我撑不到今天。”14日下午,刚咳完痰的宇宁,忙中“偷”闲,抽出了几分钟时间,与父母一起数了数手机显示清远读者转来的善款数额,“真的很谢谢这些好心人,我一定会乐观面对病魔,等待"胜利"来临的那一天。”

“刚开始,我与妻子都感到彷徨与痛苦,是社会各界的关心,帮助我们熬过难关,也让我们重拾了信心,我终于明白什么叫人间有大爱!”郑洋说,正是这“身后的力量”支撑着他们走到了今天。

声音

省医保局回应:广东省暂时不扩大基本医保药品范围

事实上,自从宇宁被确诊为广东第一例庞贝病患者之后,曾因社会各界捐赠的善款而有过两次集中用药的机会,这让她的病情一度大为好转。然而根据宇宁身体情况,特效药一年所需费用为200万元,这两次转机,最终都因为后续费用跟不上,而断药中止。宇宁只能回到ICU,继续依靠呼吸机“续命”,等待有希望再次用上特效药的那天。

“以前,宇宁还能吃饭,如今只能喝粥,吞咽能力逐渐下降；以前,宇宁还能走路,现在站起来都困难......”面对高昂的药价,宇宁与家人实在无法承担,只能眼看着身体每况愈下。“特效药的效果可以说立竿见影的,在那两次集中用药的日子里,宇宁身体各方面明显有所好转,如今却只能姑息对症治疗。”郑洋说。

2019年的省两会上,熊水龙便提案了《关于将庞贝病患者用药纳入医保的建议》,同年6月,广东省医保局表示,将继续牵头组织相关部门认真研究,提出解决办法。

在最近的2020年省两会上,熊水龙再次提交相关提案,这次提案在去年基础上有所提升,提出“关于尽快出台广东省罕见病医疗保障政策的建议”。他建议广东参照浙江、山西等地做法,对保障对象、统筹层次、资金筹集、药品准入等作出规定,并建立政府财政主导的广东省罕见病专项救助基金。根据最新消息,广东目前暂时不能扩大基本医保药品范围。省政协委员、广东省医保局局长肖学表示,国家在《关于印发<国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录>的通知》(医保发〔2019〕46号)中明确,各地应严格执行《药品目录》,不得自行制定目录或用变通方法增加目录内药品。所以,在国家政策没有调整之前,广东不能增加新的药品目录,包括罕见病的药品。肖学表示,希望社会各界共同关注罕见病人群,并形成合力,通过社会救助和医疗救助等多途径来帮助这些家庭。

“就像一条向下的抛物线,宇宁身体抵抗力越来越差,最担心的就是突发肺部感染,11年都熬过来了,一定不能倒下!”说起新春愿望,郑洋表示,希望庞贝病特效药能尽快纳入广东医保,“只要还有一丝希望,我们都不会放弃!”

一旁,宇宁也笑着分享了新年愿望,“未来还有机会正常生活,希望能圆未完成的大学梦!”而温美光则表示,真心祝愿每一位关心宇宁,帮助过宇宁的好心人一生平安健康。

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采写:清远日报全媒体记者钱敏敏

摄影:清远日报全媒体记者邱炜民

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