重度地贫患儿:“如果能长大,想当一名医生”目前差20万元移植费,希望得到爱心人士帮助

3月12日晚,注射泵要戴上8小时,文文回到房间,奶奶给她扎头发。文文的成绩都在A以上。扫码看新闻“文文是一个乖巧懂事的女孩,尽管身体经常不舒服,但小小年纪的她意志坚强,学习刻苦,成绩很不错。”近日,志愿者小丽向党报热线求助,希望爱心人士帮助一名渴望长大的9岁重度地贫患者,“文文与哥哥的配型十点全合,有望通过做移植手术恢复健康,但40万元的移植费用成为拦路虎。目前,我们帮文文在腾讯公益筹集了3万多元善款,加上文文父母东拼西凑借来的,目前还差20万元。”

曾因输不上血被紧急抢救

文文一家是清新区浸潭镇人,2011年8月1日,刚出生的文文,看起来和所有婴儿一样健康、可爱。一次,文文因反复发烧拉肚子住院,后来被确诊为重型β-地中海贫血患者,“我们夫妻两人是农村人,读书少,对这种病一点也不懂,听完医生讲解,简直是晴天霹雳,无法接受。”文文的父亲罗木桂难过地说。

“医生说,我们有两个选择———让孩子终生接受输血和除铁治疗,但是这样能活多久,不好说。如果进行骨髓移植,术后植活且没有明显的并发症,那寿命和正常人差不多。可是移植费用太高,我们负担不起,当时只能先选择让孩子定期输血排铁。”罗木桂说,随着年龄增长,文文的输血量也需要增加,但血库经常缺血,如果血红蛋白下降到一定程度还输不到血,就会危及生命。

文文3岁那年,一次因血库缺血,无法输血的文文血红蛋白持续下降,抵抗力也跟着持续下降,导致支气管炎,罗木桂背着她在镇上卫生院打吊针。突然,文文面色发白,嘴唇发紫,上气不接下气,医生马上对文文进行急救。“记得当时,女儿的眼睛睁得很大,用那充满恐惧和痛苦的眼神看着我,我真是揪心的疼。”罗木桂紧握着文文的手哭着说,“爸爸在这里不要怕,爸爸在这里不要怕。”当文文能自主呼吸那一刻,她哭着扑在罗木桂怀里,不停喊着:“爸爸,爸爸。”

镇上卫生院条件有限,那一次文文死里逃生后,罗木桂决定举家搬到清城租房居住,只为让文文方便就医,“那次之后,我决心要更加悉心照顾女儿,哪怕听到她有一声咳嗽,我都带她去看病,无奈还是无法改变女儿的体弱多病……”说起往事,眼前的七尺男儿红了眼眶。

学习是她的精神寄托

新冠肺炎疫情发生以来,文文每天在家认真看书,上网课,完成作业,还经常写日记。夜里,文文母亲伍秋梅下班回到家后,就会拿出微量注射泵,给文文打针排铁。动作十分娴熟,似乎成了“半个护士”。

细小的针往胳膊上一扎,文文就得背着这个小小的微量注射泵8个小时,夜里睡觉也挂在身上。从一开始的哭闹到如今,文文似乎已经习以为常。罗木桂说,2岁起,文文就要面对每个月20天左右的吃药、打针、排铁,文文手上、脚上不知道被扎过多少针。

文文经常是家里最早起床的,有时大人还没起床,她就闹着要上学了。放学回到家做作业、看书也从来不用父母监督。尽管文文经常需要请假去医院看病或者输血,那一叠叠的医药费发票都已经堆积成山,但每一次文文都是刚康复就回校。

一次,文文因发烧请了假,罗木桂对女儿说第二天还要请假,文文听了很不开心,问父亲是不是退烧了就可以上学。那天晚上,文文每隔一段时间就起床喝水。“我感觉她一晚都没怎么睡觉,但是第二天知道自己没发烧后,她还是坚持要上学。”罗木桂对女儿的行为看在眼里,痛在心里。

功夫不负有心人,尽管每个月上课的时间比其他同学少,身体也不如别的同学健康,但这个脸色蜡黄,嘴唇偏白的孩子学习成绩总在A或以上,总能考个班上前几名。“文文没上过幼儿园,因为得知文文情况的,都不愿意接收。文文刚读一年级时,没有任何基础的她成绩很差,连握笔都不会。”罗木桂说,文文特别珍惜来之不易的上学机会,“我知道,其实在女儿心中,学习就是她的精神寄托。”

十点全合!却为移植费用发愁

看到文文如此乖巧听话,罗木桂与家人都不想放弃她,2019年,他决定与家人一起去做HLA高分辨基因分型,幸运的是,文文的哥哥和文文配型是十点全合,做移植手术的成功率很高。高兴之余,面对移植费用,这一家又发愁了。

罗木桂平日里打些散工,伍秋梅去一家鞋厂上班,微薄的收入只能维持文文的医药费和基本生活,“这些年清远对重症地贫患者的救助力度比较大,如果在清远治疗,药费和输血的费用基本上不用怎么出,但如果要到外地输血,就得自己掏钱了。”

每年的国际地贫日、献血者日等节点,夫妻俩都会当志愿者,上街义务宣传关于预防地贫的知识,“我们以前没文化,不了解地贫,现在希望更多人能够了解地贫,尽量避免这种情况的发生。”

在家里,文文与从小照顾自己的爷爷感情最好,经常会与爷爷倾诉心事。“有一次,文文告诉我,不知道自己能活多久……但她说,如果自己能长大,她想当一名医生。”在文文爷爷的眼中,这个孙女比不少大人还要坚强,是个很有毅力和上进心的人,如果移植手术成功,将来有一个比较好的身体,他相信孙女会是个有出息的孩子。

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如果您想助力文文恢复健康,可以将善款捐赠到以下账户。

开 户 人:伍秋梅

开户银行:清远市清新区浸潭镇邮政储蓄银行

银行卡号:6217 99601000 0457 712

统筹:“清远+”记者苏永杰

采写:“清远+”记者钱敏敏

摄影:“清远+”记者江元威

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