世界自闭症关注日，走近“星星的孩子” 让孤独的孩子不孤独

自闭症儿童在市特殊教育康复幼儿园接受个别化治疗仪训练。

近日，记者在北艺画院参观了一场“特别”的画展，展出时间至4月18日，画展宣传海报上写着“我想邀请你来看一看我眼中的世界”，参展的33幅画的作者是一位自闭症（又称孤独症）人士，他的名字叫大海。

大海4岁半时被诊断为自闭症，现在已经成长为珠海自闭症人士圈内小有名气的画家，多位自闭症孩子的家长提到大海，会用“很厉害、很幸运”来形容他，但在珠海约3000名自闭症人士中，像大海一样幸运的人并不多。

2021年4月2日是第14个“世界自闭症关注日”，今天，请关注这些“星星的孩子”。

文/图本报记者苑世敏

自闭症是一种疾病受遗传和环境因素影响

为增进大家对“自闭症”的了解，记者采访了中大五院精神心理科主任医生温盛霖、珠海市教育研究院心理学教研员朱海，两位专家对自闭症成因、症状、康复等方面进行介绍。

自闭症是一种神经发育疾病，主要表现为社会交流障碍、兴趣局限、行为重复刻板等，关于自闭症的成因目前还没有定论。

温盛霖介绍：“自闭症成因十分复杂，是遗传因素和环境因素相互作用导致的结果。”他分析道：“有研究表明，年龄大于35岁孕妇的孩子较25到29岁孕妇的孩子，患自闭症几率会增加1到1.3倍。母亲怀孕时孩子父亲年纪较大也会增加孩子患自闭症几率。此外，母亲孕期有先兆流产、病毒感染、吸烟、服药、胎位异常等问题也会有一定影响，孕妇尤其要做到情绪稳定、营养充足。”

同时，他表示：“在环境因素方面，主要是脑结构和功能异常，自闭症患儿的脑结构在比较小的时候（6岁之前）整个大脑皮层神经元增多，脑干和小脑部位神经元减少，出现脑结构异常，但随着孩子年龄增大，反而会比正常同龄人的脑体积小。”

正确识别自闭症坚持早发现早治疗

“自闭症孩子最早表现出来的症状，通常不是某些异常行为，而是缺乏某些正常行为。”朱海提醒道，“比如说，对自己的名字没反应、回避与人目光接触、明显缺乏与同龄孩子成为伙伴或玩耍的兴趣、对父母不产生依恋、遇到不愉快或受到伤害时不会寻求安慰等。”

两位专家提醒道，对于自闭症患儿一定要坚持“早发现，早治疗”，“特别在孩子5岁前的语言交流训练。家长如果早期发现孩子的症状有些怀疑时，要尽快请医生协助诊断。”朱海说。

温盛霖也表示，在孩子5岁前发现是自闭症患儿并进行科学干预、治疗，促使孩子交流等能力得到恢复对于后期治疗十分有帮助。

同时，他呼吁：“要认识到自闭症是一种神经发育障碍的疾病，需要大家的理解，要接受这个群体，多包容和关爱他们，整个社会要一起努力来帮助他们。”

家长如何做？理解孩子的“独特”积极学习相关知识

当孩子确诊为自闭症患者，家长应该怎样帮助他们？

温盛霖结合诊治经验给出建议：“家庭治疗是非常重要的，家长一定不能把孩子"放"在那里，他们的发育需要外界不断给他"刺激"，所有的家庭成员都要经常跟孩子交流，要耐心等待孩子回应，这样孩子才会越来越好。”

温盛霖举例说，比如家长和自闭症孩子看到一头牛在吃草，可以问孩子“是什么在吃草”，孩子回应后再进一步问草是什么颜色的……“就是要不断地讲下去，锻炼孩子的表达能力、思维能力和交流能力。”温盛霖说。

朱海指出，自闭症家庭成员要做好心理建设，在帮助孩子的过程中，家长需要不断调整心态，宽容理解孩子的“独特”，积极学习自闭症相关知识。“但也要清醒知道，虽然现代治疗干预的技术很多，但没有自闭症特效药及快速治愈途径，切莫在网上乱投医。”朱海提醒。

朱海还说道，自闭症孩子病症表现有不同类型，“家长要主动与医生合作，设计孩子的针对性治疗方案，带孩子进行长期的康复训练。家长要细心发现孩子感兴趣的东西，在这个基础上开展核心反应的行为训练，并持之以恒，可以有效帮助孩子减少社会功能的缺失。”

康复：纳入社保病种管理规范建设训练机构

今年全国两会期间，全国政协委员俞敏洪提出建议将儿童孤独症筛查纳入医保。自闭症家庭不仅要面临“相信孩子是自闭症患者”的压力，还有实际的经济压力。

9岁的小俊，自从4岁半被确诊为自闭症后，在多个自闭症康复机构进行康复训练，“这些年在孩子康复治疗方面花了好几十万元了，”小俊妈妈说。相比花钱，她更在意的是康复效果，“一些机构存在老师流动性大、过于追求康复进度等问题，会影响孩子的康复效果。”

为缓解自闭症家庭压力，市残疾人综合服务中心免费开展0-6岁自闭症儿童康复训练，并在全省率先对包括0-6岁自闭症儿童在内的各类残疾儿童康复训练进行补贴，其中全日制康复训练每人每年补贴累计不超过24000元，时段制康复训练的每人每月补贴800元，最长补贴3年。2017年，珠海市将自闭症儿童康复训练补贴对象年龄范围扩展至7-17岁。

2018年，珠海市实现自闭症儿童门诊康复训练纳入市社保病种管理，自闭症儿童在珠海市社保定点医疗机构进行康复训练，可享受每人每年不超过6000元的医保门诊报销待遇。

此外，为让民办自闭症儿童训练机构规范发展，市残联牵头推动出台《珠海市残疾人康复救助定点机构管理办法（试行）》，对各类康复训练机构的准入条件、服务场所、设备、专业能力等方面作出具体要求，引导珠海市残疾人康复机构规范化建设。同时，加大自闭症儿童康复救助定点机构的评审力度。

教育：

全市已建成

31所资源教室

“自闭症康复的本质是教育，做好自闭症儿童教育十分必要，今年全国两会期间，全国政协委员黄绮提出的将自闭症患儿特殊教育纳入9年义务教育，为他们开设专门学校，是非常好的建议。”珠海市自闭症互助协会会长何炳岭说。

自闭症孩子教育问题让很多家长忧心不已，如何给孩子选择“靠谱”的自闭症康复机构、如何让在普通学校跟班学习得到更专业的教育、到达学龄的孩子的受教育权能否得到保障等都是困扰他们的现实问题。

记者从市教育局了解到，目前珠海市自闭症学生准确人数较难统计，“由于自闭症儿童的诊断及认定情况较为复杂，家长也害怕因"贴标签"遭到歧视而有所隐瞒，目前通过家长和学校逐层上报的方式，难以统计出准确数字。”市教育局相关负责人说。

目前，珠海市自闭症儿童的入学方式主要有两种，一是就读于珠海市特殊教育学校，二是在普通中小学随班就读，并优先采用普通学校随班就读的方式，就近安排能接受普通教育的适龄自闭症儿童、少年就读。自闭症儿童可根据自身情况自主选择就读方式。

7岁的自闭症儿童京京（化名）马上就要升入小学了，京京妈妈韦女士对儿子即将到来的小学生活表现出担心，一方面担心学校资源教室配备不足、资源老师不够专业，另一方面担忧孩子因自闭症出现的一些状况不被他人接受。

对于韦女士的担心，市教育局也给出回应，目前珠海市正逐步推进“保证招收5人以上残疾儿童的普通学校建有资源教室，每间资源教室配备资源教师”工作。从2013年开始至今，全市已逐步分批建成31所资源教室，涵盖幼儿园、小学、初中多个学段。

“近年来，珠海市教育部门针对随班就读的老师们，陆续开展了非特殊教育教师持证上岗培训、随班就读教师专业培训等特殊教育相关培训。”市教育局表示，“针对资源教室使用效果不够理想的现状，教育部门今年即将开展资源教室专项调研，并出台资源教室的评估标准。教师培训需要分层分类推进，教育部门已在筹备长期的培训规划，针对不同类型的教师分别开展通识性、基础性、专题性培训，更好提升随班就读教师的专业水平。”

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