让临终者感到温暖的社会值得我们追求

街谈

“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。”这句话被贴在位于湖南长沙的蝴蝶之家的办公桌上。

蝴蝶之家是国内为数不多的一家提供儿童临终关怀的机构，提供包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(PalliativeCare)。蝴蝶之家主要从福利院接收16周岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童，入住的孩子会得到护理，以帮助他们舒缓痛苦，直至离去或生命体征稳定后转至合适的医院。

与蝴蝶之家相似的还有雏菊之家，这是一间由北京松堂医院设立的儿童临终关怀机构，主要接收罹患恶性肿瘤无法治愈的儿童，向患儿及家属提供包括生理、心理和社会等方面的支持和照料，直至患儿离开。

目前，中国社会针对儿童临终关怀的机构零零星星，屈指可数，而且均是近年来才开始组建成立的。根据相关数据，中国对儿童临终关怀的需求量大约450万，而零星的机构与巨大的服务需求之间是一片空白。

说起来，“死亡质量”、“临终关怀”等舶来概念在中国落地也只是近几年的事情，迄今为止，也只限于在城市部分人群中普及概念的阶段，距离形成社会共识仍然“道阻且长”。特别是，相对于人们更可能接受，也正在逐渐接受的针对老人的临终关怀，对儿童的临终关怀在中国社会舆论中几乎就是一块“荒地”，即使是在了解“临终关怀”概念的人群中，相当比例的人对儿童的临终关怀也是闻所未闻。

所幸的是，在一些医生和患儿家属以及志愿者的努力下，针对儿童的临终关怀机构在一些大城市里开始运营。这些机构所付出的努力相比于社会的巨大需求可能只是杯水车薪，但是正是因为它们的孜孜践行，对儿童的临终关怀也开始被媒体和社会舆论所认识和了解。

从某种意义上说，“死亡质量”也好，“临终关怀”也罢，都是现代社会文明的产物，同时也是现代文明的标尺之一。努力让每一个生命垂危的病人，无论是老人还是儿童，都能尽可能无痛苦、有陪伴地离去，“临终关怀”背后是对生命的尊重。甚至可以这么说，对临终生命的尊重，反映了一个社会对每一个活着的人生命权利的普遍尊重；反之，一个对活着的人生命权利漠视的社会，更加不会在乎临终垂危者的感受。

对儿童的临终关怀，不仅仅是在生命的最后一段给予患儿以无痛苦、陪伴的关怀和照料，也是对绝症患儿父母的心理慰藉和支持。在中国的文化语境下，“白发人送黑发人”往往是人间之大恸；年轻的父母眼睁睁看着垂危的患儿在痛苦中辗转反侧，在反复的煎熬中离去，根本就是人间至痛。对绝症患儿临终关怀，舒缓的不仅仅是孩子身受的痛苦，更是父母心理的创痛。

因此，让更多的人了解，让更多的人支持，对儿童的临终关怀应该在每一个城市普及开来；让每一个绝症患儿都有机会与父母一起感受来自临终关怀的温情和慰藉。让临终者感到温暖的社会，会让活着的每一个人感到更多的善意。□唐映红

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