罕见病男孩想做一个好哥哥

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爱心档案：小威威

联系人：九佛家庭综合服务中心吴社工

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心愿：求学

听不到声音，说不了话，身体无时无刻不在发痒……13岁的小威威患有KID综合征。因为这个罕见病，小威威这些年来跟着父母到处求医，花了上百万的治疗费，也没有找寻到答案。然而，他并没有放弃，他配合所有的治疗，他用自己的方式去疼爱自己的双胞胎妹妹。

小威威是清远人，在1岁多的时候，他的皮肤开始出现异常，父母便带他去医院看皮肤科。小威威爸爸说：“不管是医院的治疗，还是外面的土偏方，我们都试了很多，但是，结果都不如意。” 2012年，小威威患上双侧慢性扁桃体炎，并在武警广东省总队医院做手术。难以预料到的是，小威威术后出血，情况紧急，并住进了ICU ，这一住就是2个月。2015年，小威威在南方医院的检查结果出来了，被确诊为基因突变（患有KID综合征）。又过了一年，小威威的颈部长了囊肿，腿部也长出了许多小肉瘤，而且肿瘤越来越大。

为了方便带小威威看病，小威威一家人目前借住在小威威在广州黄埔区的舅舅家里。小威威妈妈在超市当收银员，爸爸呢，晚上去做地铁的维保，白天在家里看护三个孩子。十多年过去了，小威威去的医院、试过的治疗方式多不胜数。小威威爸爸说：“我们现在求医也是漫无目的的，因为我们都不知道该去哪了。”

让小威威家人很欣慰的是，小威威是一个很懂事的孩子。每一次到妹妹要去上学的时间，小威威会把两个妹妹的书包整理好，放在门口，然后，用手势示意妹妹要去上学了。小威威爸爸说：“他也没有去学过手语，这些动作都是我们平日里面最简单的对话。孩子特别懂事，他对妹妹们特别照顾。不过，有一点，他肯定会发脾气的。”小威威爸爸告诉记者，吃的喝的玩的，如果妹妹想要，他都可以给妹妹，唯独他的写字本和笔不行。只要是妹妹拿他这两样宝贝，他就会发脾气。

小威威很好学，他很珍惜每一个学习的机会。可是因为他手脚蜕皮，身体瘙痒。如果小威威挠破了伤口，没有得到及时处理的话，很有可能要截肢，小威威爸爸透露道：“其实，孩子有一个脚尾指已经感染了，后来截了。”因为害怕孩子再次出现危险，小威威父母一直都没有让孩子去读书。小威威爸爸说：“孩子现在的状况不适合学校的生活，所以，当下最紧要的，我们还是希望可以把孩子的病治好。现在，我们已经花了上百万，目前我欠下了至少五十万元。但是，不管怎么样，日子就算再辛苦，我们也会撑下去，等待着希望。”

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